En la cama de Frida: DECLARACIÓN DE PRINCIPIOS

"HABÍA UNA VEZ": DE PARACAIDISTAS Y OKUPAS

Un "paracaidista", de acuerdo al lenguaje coloquial mexicano, es una persona que se instala, con sus familia y pertenencias, en un terreno, edificio o casa abandonada: "caen", se acomodan y adueñan de la propiedad ajena y, cuando se les intenta desalojar, oponen una feroz resistencia. En España tienen un termino que, para mi gusto, refleja más la realidad de este síndrome que me ha tocado experimentar: "okupa"

Y es que mi okupa griega, a diferencia de un paracaidista mexicano, no cayó repentinamente con toda su familia y trebejos. Se ha ido instalando de a poco con una estrategia que, por un lado, me ha ido acostumbrando a sobrevivirla y, por otro, me ha llenado de cachivaches síntomas que, aunque no se ven ni ponen en peligro mi vida, sí que me han obligado a escuchar los crujidos de este cuerpo, rumbero y trovador, que habito desde hace 45 años: insomnio y fatiga; hipersensibilidad a ruidos, olores, luces, temperaturas; dolor crónico a veces punzante, otras ardiente; el rechinar los dientes mientras dormito; imposibilidad para permanecer de pie, sentada o acostada durante largos periodos de tiempo; calambres, espasmos y rigidez muscular; confusión y olvidos momentáneos, y un largo etcétera de sorpresas parecidas que, además, varían en intensidad y frecuencia repentinamente, lo que me imposibilita predecir y planear mis actividades con la seguridad que a mí me gustaría.

Cómo, cuándo y por qué apareció la griega en mi horizonte son preguntas difíciles de contestar porque, como ya he mencionado, no se trata de algo que se instala de un día para otro, con un síntoma específico.
En mi caso, y después de experimentar a otros dos griegos paisanos de la fibro (Don Hipertiroidismo y Doña Artrosis), que le prepararon el camino, mi okupa comenzó a hacerse notar paulatinamente, tanteando el terreno: un día era la sensación de tener a alguien sentado sobre mis hombros; otras veces como si me prensaran las manos, o los codos, o los brazos; algunos días era pesadez en las extremidades, como si durante el día hubiera estado cargando algo pesado. Ya ni recuerdo en cuantas ocasiones era sentir que me habían propinado una paliza.

Los que saben dicen que, la fibromialgia, puede presentarse después de que el cuerpo ha sufrido un gran estrés físico o emocional; que es un síndrome que afecta mayormente a las mujeres, aunque también la población masculina es numerosa; que es incurable, crónica pero no mortal aunque la OMS, desde hace poco menos de una década, la reconoce altamente discapacitante , que afecta significativamente la calidad de vida de quien la tiene que tolerar. No existen pruebas de laboratorio que la identifique, pero que se han determinado 18 puntos sensibles (o dolorosos) que sirven como indicadores, además de otros síntomas diversos.

Si los galenos, a los que acudimos, son compasivos, profesionales, actualizados, competentes, están interesados en escuchar y confiar en sus pacientes, no nos harán perder ele tiempo y nos recomendarán con un reumatólogo que, por el momento, es el especialista al que hay que acudir. Y si dicho reumatólogo es verdaderamente un especialista confiable, indicará un tratamiento multidisciplinario (como multisistémico es el síndrome) para hacernos la vida más llevadera. En este enfoque multidisciplinario estará incluido un psicólogo pues, con todo el peso que literalmente se carga en las espaldas, es necesario para nuestro equilibrio emocional y para manejar el estrés que empeora los síntomas.

MEDIDA DOLOR (Pincha AQUÍ)

Y es que al no existir manifestaciones físicas, observables para quien no se ha visto invadido por la okupa, y para aquellos que creen que nos lo estamos inventando todo (por pereza o hipocondría), si no contamos con un soporte médico, familiar y social comprensivo, tendemos a deprimirnos. No es gratuito que, antiguamente, la fibromialgia era conocida con el nombre de "neurastenia" termino que, por otra parte, flaco favor nos ha hecho pues suele confundirse con una "enfermedad mental".

Lo que nos gustaría a los "okupados" con la griega, es que las personas que nos rodean comprendieran que el dolor es subjetivo, no es vivido de la misma manera por quienes lo padece ni percibido para quienes no lo experimentan. Que si bien es cierto que su origen es neurológico (los estudios apuntan a la química cerebral, a nivel de neurotransmisores), esto no significa que nos hayamos vuelto locos, que estemos somatizando y que solo baste el deseo y la voluntad para curarnos. Que lo "crónico" de los síntomas o para que se nos reste importancia, y que seguimos siendo los mismos, aunque algo más cansados y doloridos. Que tratamos de seguir activos, en la medida de nuestras posibilidades pues, como las estadísticas apuntan, la gran mayoría de nosotros éramos personas muy activas y entusiastas.

Además de los costos físicos, la fibromialgia conlleva costos emocionales importantes, en lo personal, en lo laboral y en lo social. La okupa griega, no importando la religión- o ausencia de ella- convierte a todos los okupados en peregrinos: vagando de especialista en especialista; de medicamento a otro; de institución en institución y ¡Cómo no! de grupo social a otro. Este peregrinaje, que se plantea como inevitable, no se emprende tan sólo para encontrar un diagnóstico y, por tanto, el tratamiento adecuados. Se realiza también- y principalmente- como un intento por recibir el respeto y la empatía que merecemos, como los seres humanos que somos: un refrán dice que "a todo se acostumbra uno menos a no comer", en el caso de MI experiencia con la fibromialgia podría concordar , hasta cierto punto, en aquello de aprender a vivir con ella porque, como dice otro refrán "hay de dos sopas: la de fideos y la de jodeos...y la primera ya se terminó"...tengo asumido que , desde que se instaló mi griega, mis días -buenos o malos- tienen dos dimensiones muy claras: la física y la emocional

En el plano físico no tengo control, pues no existe manera de saber como vamos a amanecer al siguiente día. Hay ocasiones que, a pesar del dolor crónico (ese nunca se va), despertamos y podemos dar un paseo; ocuparnos de la casa, la familia, los amigos. Pero también tenemos días en los que, el simple hecho de saltar de la cama, nos exige un esfuerzo descomunal, en los que las voces de los niños pequeños (si los tenemos) nos taladran los oídos; días en que amanecemos confundidos y olvidamos que dejamos las llaves en un cajón, a los pocos minutos de dejarlas ahí; que tenemos una cierta "neblina" que nos hace perder el hilo de las conversaciones, pronunciar una palabra por otra o incluso hablar como si tuviéramos piedras en la boca (A mí, alguna vez, me dijeron que seguramente se me habían pasado las copas, porque sonaba como borracha).

En fin, que en tanto lo físico no depende de nosotros, uno termina por aceptar lo que venga y hacer lo que el cuerpo pida, con mayor o menor gracia.

El plano emocional, por otra parte, es algo en lo que tengo cierto control: poco a poco he aprendido a no permitir que las una y mil preocupaciones tonterías y, de plano, monumentales estupideces con que los próximos prójimos hacen favor de regalarnos, me estropeen (aún más si cabe) el día bueno, malo o regular que llevo en lo físico.

Pero que soy humana y, aunque me he hecho el firme propósito de tener fibromialgia y no padecerla, esta empresa se vuelve más difícil cuando el plano emocional no hace mas que darnos disgustos y agotarnos.

IGNORANCIA

Nos cansamos, en lo emocional (que luego nos pasa factura en lo físico), cuando:

Los médicos atribuyen a episodios hipocondríacos, todo lo que nos pasa. Cuando no nos creen y nos envían a casa, sin diagnóstico certero y con cualquier chuchería para entretenernos. Cuando se suben al pedestal de "aquí el médico soy yo y, por tanto, yo soy el único que sabe". Cuando son condescendientes, nos escuchan solo cinco minutos y nos recomiendan aquello de "aprenda a vivir con ello, porque es crónico y no se va usted a morir" (es decir, condenados a cadena perpetua, sin posibilidad de fianza ni libertad bajo palabra) Cuando, a "ojo de buen cubero", nos dicen que estamos deprimidos (aùn antes de estarlo) y no se les ocurre nada mejor que recetarnos alguna pastillita exótica (antidepresivos generalmente), que lo único que hace es provocar que andemos dando tumbos, como chícharos en olla. Lo peor es escucharles decir aquello de "aprenda a relajarse y trate de dormir"

Yo, francamente, aún sigo esperando el manual y la garantía, escrita por supuesto, de que esto va a resolver el problema pues aquí no es cuestión de falta de voluntad y, por si fuera poco, igual podemos tirarnos en la cama a dormir 24 horas y no llegar a la fase profunda del sueño. La fibromialgia también provoca un estado de semi inconsciencia, un dormitar que no nos hace descansar y que incrementa los síntomas.

EL FISGÓN

Y si hablamos de los sistemas de salud gubernamentales (en mi caso el ISSSTE), ser tratada como un "cliente" y no como un enfermo, francamente es indignante. En cuanto a los laboratorios farmacéuticos, nos pasa lo que a todo afectado por enfermedades "raras": comparados con otros, el número de pacientes con fibromialgia es, al parecer, ínfimo y poco estimulante como para invertir en investigación y desarrollo. No somos un mercado que podamos brindarles ganancias económicas "importantes". Cierto que hay algunos científicos valientes, pero todavía, estoy segura, tienen que bregar también con la misma incomprensión y el mismo afán por el "maligno capital".

RECORTE (Pincha AQUÌ)

Nos cansamos, en el trabajo, de los empleadores o jefes, o autoridades -según los títulos de nobleza que prefieran usar- y de los colegas, cuando se creen que las incapacidades o bajas médicas son fruto de nuestra falta de responsabilidad, de las ganas por engañarles y de cobrar por no hacer nada; de que aún cuando hayamos tenido una historia laboral intachable y un expediente brillante, eso no cuente para maldita la cosa, porque somos considerados como parte del mobiliario. Que muchos de nosotros hayamos renunciado o seamos despedidos por este síndrome lo que, además de quitarnos la posibilidad de sostener a nuestra familia, con relativa tranquilidad, de paso nos coloca en el más absoluto desamparo en cuanto a la atención médica que requerimos. La OMS considera que este síndrome es altamente discapacitante pero, hasta donde yo sé, la legislación laboral en muchos países no nos permite ser pensionados o, al menos, cambiar la actividad que desempeñamos, por una que pueda adecuarse a nuestras posibilidades. Ahora que está de moda hablar de "integración", "inclusión", "capacidades diferentes", "necesidades especiales", nuestra situación es frustrante y muy triste: nuestra capacidad intelectual intacta, el derecho y el deseo de sentirnos útiles e integrados activamente en la sociedad, se nos niegan en razón de este síndrome y de la ignorancia, desconfianza e incredulidad sobre sus síntomas.

Y nos cansan, nos agobian y entristecen las personas que conforman nuestro universo afectivo: amigos, amores y familiares, que no se esfuerzan por comprendernos, confiar en nosotros o, al menos, investigar por su cuenta de qué trata todo esto que nos pasa. Y quisiéramos que no nos juzgaran tan duramente, que no se ofendieran si, de cuando en cuando, no podemos seguirles el ritmo; si no hacemos caso a todas esas recomendaciones sobre qué medicamento es bueno, qué crema untarse, qué jugo naturista superpoderosocuralotodo debemos beber; si declinamos la falsa "empatía" de la palmadita en la espalda, condescendiente y políticamente correcta; si reaccionamos ante un comentario del estilo "pues no que estabas enferma y estás bailando" (o corriendo, o de fiesta...en fin, disfrutando de la mejor manera posible) porque hemos tenido un día relativamente bueno y, en vez de "arrinconarnos tristes a llorar", pretendemos tener esos pequeños -nimios e insignificantes- actos de valentía personal para tratar de disfrutar la dimensión emocional.

No pedimos, DESDE LUEGO, piedad... queremos que entiendan que existimos, pero que a veces no estamos; que si no respondemos al teléfono, no les visitamos a que parece limitado nuestro entusiasmo, no es por falta de afecto o que despreciamos su compañía...es que no estamos en posibilidad de disfrutarla. Y no hay por qué tomárselo personal, ni utilizar nuestra carga para desautorizar nuestras opiniones o juicios, o para "pegarnos" cuando no es posible defendernos.

En mi caso, lo que espero es un poco de sentido común: no busco atención excesiva, ni pretendo amor obligatorio e incondicional, ni siquiera empatía. Lo que me gustaría, si es posible, es algo de gentileza y, si no, abstención que lo único personal en este proceso es MI estado de salud, MI tranquilidad, MI dolor y , sí, hasta la depresión que me visita, afortunadamente, con poca frecuencia.

Debo confesar que, mi okupa griega, además de hacerme padecer y regalarme cachivaches no bienvenidos, me ha enseñado también un par de cosas y se ha vuelto un filtro en esto de las relaciones afectivas: en el cedazo de mi fibro se han quedado atrapadas muchas personas que, quizá, no estaban destinadas a ser mis amigas; personas que no se han dado cuenta que soy la misma solo que, de momento, me encuentro cansada.

Una de las lecciones más importantes de este proceso, ha sido ir aprendiendo el sano e indispensable desapego ante ciertas situaciones y personas en las que realmente no merece la pena invertir tiempo y energía.